Exame para diagnóstico de doença rara em recém-nascidos torna-se obrigatório.


O exame clínico para detectar malformações nos dedos grandes dos pés, indicativas da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), agora é obrigatório durante a triagem neonatal em estabelecimentos de saúde públicos e privados que fazem parte do Sistema Único de Saúde (SUS). A medida foi estabelecida pela Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na quinta-feira (9), em Brasília, após aprovação no Senado Federal no final de 2024.

A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara e incurável de origem genética, afetando uma em cada duas milhões de pessoas. Estima-se que cerca de quatro mil indivíduos no mundo convivam com essa condição, que provoca a formação progressiva de ossos em músculos, tendões e ligamentos, limitando movimentos e podendo levar à imobilidade permanente.

Os primeiros sinais da ossificação geralmente aparecem na infância, entre 0 e 5 anos, afetando a mobilidade do pescoço, ombros e membros. Pacientes podem enfrentar dificuldades para respirar, abrir a boca e se alimentar. A malformação bilateral do hálux (dedo grande do pé) é um dos principais indicadores da doença, assim como eventuais malformações nos polegares e na parte superior da coluna vertebral.

Embora a FOP não tenha cura, o SUS oferece cuidados multiprofissionais e medicamentos gratuitos que podem aliviar sintomas e inflamações. Devido à raridade da doença, a assistência especializada para crianças e adolescentes diagnosticados com FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamentos terapêuticos e reabilitadores adaptados às necessidades de cada paciente. O tratamento atual envolve o uso de corticoides e anti-inflamatórios durante as fases agudas da doença, visando limitar o processo inflamatório.

Fonte: JR
 

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